記者楊逸宏／台南報導
為喚起社會對罕見疾病「泡泡龍」病友的理解與關懷，台灣泡泡龍病友協會與南無南漫生活實驗基地攜手，將於 10月24日（星期五）下午2點至6點，在台南大遠百成功店後站廣場舉辦「泡泡龍病友成果發表活動——《疼痛之外，我想說……》」公益活動。
台灣基進台南黨部主委吳依潔呼應這場活動，邀請大家一起聆聽泡泡龍「疼痛之外」的真實自我，給予病友更多理解與鼓勵，希望更多人以行動支持病友、以同理拉近距離，讓勇氣的光照進每一道傷口。
主辦單位表示，開場將由泡泡龍病友親自登台，透過故事、歌唱與爵士鼓表演，分享面對疾病與疼痛的生命歷程，展現他們超越病痛的堅韌與希望。現場的「賀波市集」更是活動亮點，近30個友善攤位將由病友化身「一日攤主」，販售自製甜點、咖啡、冰品、文創手作、似顏繪及多肉植物等。
活動並與成功大學USR泡泡龍生命款待計畫團隊攜手合作，將泡泡龍病友的日常化為互動關卡。參與者可在市集角落與NPC互動、完成任務，成功闖關者可獲得限量紀念「勇氣泡泡鑰匙圈」或「疼痛之外，我想說…」串飾組，象徵跨越困境、擁抱希望的力量。
「泡泡龍」學名為「先天性表皮鬆解性水皰症」，是一種罕見的遺傳性皮膚疾病。病友自出生起皮膚即極為脆弱，輕微摩擦便會造成破皮或水皰，日常生活充滿疼痛與挑戰。然而，正如活動主題所傳達的訊息——在疼痛之外，仍有愛、勇氣與希望。
